Ποιότητα φροντίδας υγείας για τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία

Ζητά ο Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου και είναι αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση του κοινού και των υπεύθυνων λήψης αποφάσεων, σχετικά με τη Θαλασσαιμία. Επίσης, βοηθά την παγκόσμια κοινότητα θαλασσαιμίας να ενωθεί και να ζητήσει αλλαγές προς τη βελτίωση της υγείας και της ζωής των ασθενών, αναφέρει σε ανακοίνωσή του ο Σύλλογος Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία.

Τα σύνδρομα θαλασσαιμίας είναι κληρονομικές διαταραχές του αίματος που επηρεάζουν την παραγωγή της αιμοσφαιρίνης των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Η βήτα θαλασσαιμία είναι η πιο συχνή και σοβαρή μορφή της νόσου, που οδηγεί στην καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων και συνεπώς σε σοβαρή χρόνια αιμολυτική αναιμία.

Οι ασθενείς χρειάζονται δια βίου τακτικές μεταγγίσεις αίματος από την πρώιμη παιδική ηλικία, σε συνδυασμό με θεραπεία αποσιδήρωσης για την πρόληψη επιπλοκών λόγω υπερφόρτωσης σιδήρου, όπως καρδιακή νοσηρότητα, ηπατική νόσο και ενδοκρινική δυσλειτουργία. Απαιτείται, συνεπώς, μια διεπιστημονική περίθαλψη από ειδικούς αιματολόγους, καρδιολόγους, ενδοκρινολόγους, ηπατολόγους, νεφρολόγους, κ.α.

Τα τελευταία 30 χρόνια έχουν επιτευχθεί σπουδαίες εξελίξεις στην πρόληψη, αλλά και την κλινική φροντίδα των ασθενών, με αποτέλεσμα η Θαλασσαιμία να έχει μετατραπεί από τη θανατηφόρο ασθένεια της παιδικής ηλικίας, που ήταν κάποτε, σε μια χρόνια και διαχειρίσιμη νόσο, με αύξηση του ποσοστού επιβίωσης των ασθενών και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Σήμερα, ωστόσο, λιγότερο από το 20% των ασθενών παγκοσμίως πραγματοποιεί κατάλληλες, ασφαλείς και έγκαιρες μεταγγίσεις και λαμβάνει σωστή θεραπεία αποσιδήρωσης, ενώ, μόνο το 5% δέχεται μια διεπιστημονική περίθαλψη και κυρίως πρόκειται για ασθενείς που ζουν σε προηγμένες χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας.
Γι’ αυτό το λόγο, το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι η αντιμετώπιση των ανισοτήτων υγείας στην Παγκόσμια Κοινότητα Θαλασσαιμίας.

Τέλος, ο τοπικός Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία ενώνει τη φωνή του, αυτή τη μέρα, με όλους τους συμπάσχοντες μας παγκοσμίως και ζητά να λαμβάνουν όλοι την ίδια ποιότητα φροντίδας υγείας και να απολαμβάνουν μια πλήρη κοινωνική και επαγγελματική ζωή.

Πηγή