Γράφει η Μάγδα Σουσουρή*
Δημοσιεύθηκε
Τροποποιήθηκε
Η άνοια ως νευροεκφυλιστική νόσος, καταστρέφει προοδευτικά τα κύτταρα του εγκεφάλου και οδηγεί σε μια βαθμιαία επιδείνωση των καθημερινών δραστηριοτήτων. Ως κυρίαρχο σύμπτωμα είναι η σταδιακή μείωση των νοητικών ικανοτήτων-που οδηγεί το άτομο που πάσχει, σε πλήρη αποδιοργάνωση της ζωής αλλά και της προσωπικότητάς του.
Η άνοια όμως δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, επηρεάζει και το περιβάλλον γύρω από αυτόν, δεδομένου ότι οι ασθενείς χρειάζονται συνεχή φροντίδα καθ΄όλη την πορεία της ασθένειας.
Άρα μαζί με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Στη συντριπτική τους πλειοψηφία, οι ανοϊκοί ασθενείς ,φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους, συζύγους, παιδιά, αδέλφια και ίσως ακόμη και από πιο μακρινούς συγγενείς.
Στην χώρα μας η οικογένεια διατηρεί την ευθύνη της φροντίδας των ασθενών ακόμη και όταν υπάρχουν επαγγελματίες υγείας, βοηθοί ή ακόμη κι όταν οι ασθενείς νοσηλεύονται σε κλινικό πλαίσιο ή οικοτροφείο .
Οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών επιδρούν στην υγεία των περιθαλπόντων (φροντιστών),επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και «απειλούν» την οικονομική τους ασφάλεια.
Η διαδικασία της φροντίδας μπαίνει συνήθως σταδιακά στη ζωή κάποιου ατόμου με τον ερχομό της νόσου.
Η επιβάρυνση από την φροντίδα ενός ανοικού ασθενούς μπορεί να είναι ψυχική, σωματική, αλλά και οικονομική. Η ψυχική επιβάρυνση είναι σαφώς η σημαντικότερη και η πιο εξατομικευμένη.
Η καθημερινή επαφή του περιθάλποντα με έναν ανοικό ασθενή είναι αρκετά ψυχοφθόρα και κινητοποιεί ενοχές, θυμό, ντροπή και κοινωνική απόσυρση. Πρόκειται για φυσιολογικές αντιδράσεις , σε μια οδυνηρή πραγματικότητα.
Η φροντίδα ασθενούς με άνοια, εξαιτίας της διαφορετικότητας των σταδίων που έχει η νόσος είναι πολύ απαιτητική και κυρίως στρεσογόνος. Ο ασθενής καθώς εξελίσσεται η νόσος εξαρτάται όλο και περισσότερο από τον φροντιστή του (περιθάλποντα), που πρέπει να έχει σε συνεχή εποπτεία τον ασθενή, να φροντίζει το χώρο του, τα οικονομικά και νομικά ζητήματα που προκύπτουν, για τη σωστή φαρμακευτική του αγωγή κλπ.
Έτσι ο φροντιστής καλείται να έχει έναν καινούριο «ρόλο» και είναι συχνό το φαινόμενο να ζει μια υποβαθμισμένη καθημερινότητα από την έλλειψη νοημάτων και ουσιωδών δραστηριοτήτων για την προσωπική του ανάπτυξη και εξέλιξη. Στην προσπάθειά του να προσαρμοστεί, υποβιβάζει την ζωή του, εκλογικεύοντας την καινούρια κατάσταση, στην οποία βρίσκεται. Άλλοτε ασχολείται πάρα πολύ με το να προσπαθεί να ξαναζωντανέψει το παρελθόν και άλλοτε ασχολείται με το να προσπαθεί να προδιαγράψει το μέλλον. Μιλά συνεχώς για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, αλλά συνήθως νιώθει αδύναμος να δώσει λύσεις. Στην αδυναμία αυτή συμβάλλει και η έλλειψη γνώσης για την πορεία της νόσου.
Αντιμετωπίζει την ζωή χωρίς ενθουσιασμό και συχνά παραπονείται για την σωματική του κούραση , χωρίς πολλές φορές να έχει την ικανότητα να εφαρμόσει σημαντικές λύσεις για να καλύψει την ανάγκη του για ξεκούραση αν και φαίνεται αυτή να έχει προτεραιότητα.
Υπάρχουν φροντιστές που κυριολεκτικά δεν βλέπουν αυτό που πρέπει να δουν, δεν ακούνε αυτό που πρέπει να ακούσουν, δεν αισθάνονται αυτό που πρέπει να αισθανθούν και όλα αυτά προκειμένου να αποφύγουν αυτό που θεωρούν επικίνδυνο, την νόσο που έχει μια αρνητική κάθεξη για αυτούς.
Για να γίνει κατανοητή η πρακτική σημασία της αντιμετώπισης των συναισθημάτων των φροντιστών είναι αναγκαίο να σκεφτούμε ότι ο φροντιστής πρέπει να μάθει να αντιμετωπίζει ό,τι καινούριο έρχεται στη ζωή του. Δεν «τελειώνει η ζωή», του φροντιστή ,με την εμφάνιση της νόσου. Απλά παίρνει «άλλο χρώμα». Η επαφή με τη νόσο δεν πρέπει να είναι παθητική, αλλά προσαρμογή στο νέο γεγονός.
Για να επιτευχθεί αυτό, ο φροντιστής χρειάζεται έναν αποδέκτη της θλίψης του, έναν «σύμμαχο», κάποιον να τον ακούσει. Χρειάζεται επιβεβαίωση και ενίσχυση του αυτοελέγχου και του σεβασμού του.
Αυτό που μας αφορά, ως επαγγελματίες υγείας, σε αυτό το συνεχώς μεταβαλλόμενο πεδίο είναι οι συνεχείς αλλαγές σε διάφορους τομείς που πρέπει να αντιμετωπίσει, αν θέλει να έχει ποιότητα ζωής. Για να το πετύχει αυτό πρέπει να αποκτήσει την ικανότητα τροποποίησης των τεχνικών χειρισμού και αλληλεπίδρασης του με το περιβάλλον.
Στην Ε.Ε.Ν.Α.Σ.Δ. Βόλου, λειτουργούν ομάδες υποστήριξης ,ενημέρωσης και εκπαίδευσης φροντιστών. Μέσα σε αυτές τις ομάδες ο φροντιστής έχει την ευκαιρία να συναντήσει και άλλους φροντιστές που αντιμετωπίζουν την ίδια κατάσταση, έχουν παρόμοιες εμπειρίες και προβληματισμούς .
Η ενημέρωση για τα συμπτώματα της νόσου και την εξέλιξή τους , τους παρέχει τη δυνατότητα προγραμματισμού για το μέλλον με ψυχραιμία και η εκπαίδευση έχει ως σκοπό να «εφοδιάσει» τον φροντιστή με στρατηγικές αντιμετώπισης καθημερινών πρακτικών προβλημάτων.
Με την έναρξη της νόσου, ξεκινάει το ταξίδι. Ένα ταξίδι με συνοδοιπόρο του ασθενούς, τον φροντιστή. Παρέα σε αυτό το ‘ταξίδι», η ομάδα επαγγελματιών υγείας, που έχουν γνώση, εμπειρία και αγάπη για τον ασθενή, τον φροντιστή και την οικογένειά του.
Πληροφορίες: Τοπάλη 7,Ιάσονος, Βόλος Τ.Κ. 38221
Τηλ. 24210-31227, 87267 ,6908900755. e-mail alzheimervolos@gmail.com
*Κοιν.λειτουργός-Επ. υπεύθυνη
στην Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συγγενών Διαταραχών Βόλου
